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世界孤獨癥日丨別讓 “星星的孩子” 獨自閃爍
作者:河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院來源:河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院發(fā)布時間:2025-04-09 08:53:19瀏覽:382

一年前家人就發(fā)現(xiàn)5歲的小宇總活在自己的世界里:他能用積木搭出精巧的齒輪裝置,卻不敢與他人對視;教室的下課鈴聲都會讓他捂住耳朵尖叫,像一只受驚的小獸……且情況越來越嚴重。家人對他狀態(tài)十分擔憂,就帶他到我院醫(yī)學(xué)心理科就診。經(jīng)過評估,小宇的機械操作能力超越90%的同齡人,但社交互動得分(12分)卻遠超孤獨癥譜系障礙(ASD)的臨界值(8分),屬于社交焦慮型孤獨癥譜系障礙。該科醫(yī)師馬寧向小宇家人解釋:“這表示小宇需要一座特別的橋,幫他連接我們的世界。”

 

在家人的同意下,馬寧與康復(fù)醫(yī)學(xué)科、兒科、神經(jīng)內(nèi)科等多學(xué)科團隊討論,為小宇制定了分階段康復(fù)計劃——從VR模擬教室訓(xùn)練抗敏能力,到AI系統(tǒng)教他識別笑臉與哭臉;從中醫(yī)推拿緩解觸覺防御,到音樂游戲中學(xué)習(xí)眼神交流。當小宇第一次主動望向媽媽的眼睛,第一次與其他小朋友共同完成一幅畫時,這些簡單的動作背后,是一場歷時12個月的“橋梁建造工程”。這座“橋”的每一塊磚,都由科學(xué)干預(yù)與家庭陪伴共同壘成。

 

光譜上的生命奇跡:孤獨癥是什么

孤獨癥譜系障礙(ASD),是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,表現(xiàn)為社交溝通困難、重復(fù)刻板行為和興趣狹窄,癥狀輕重不一,形成“譜系”。部分兒童2~3歲可確診,輕度或高功能孤獨癥可能學(xué)齡期才被發(fā)現(xiàn)。

最新數(shù)據(jù)打破偏見:

我國ASD患者超1300萬,約1/3智力超常,半數(shù)智商正常。

83%的刻板行為實則是自我調(diào)節(jié)的方式,而非"怪異"。

 

 

4月2日是第18個世界孤獨癥日

今年主題是“落實關(guān)愛行動,促進全面發(fā)展”讓我們用科學(xué)與溫度了解孤獨癥,打破誤解,擁抱他們的星辰大海

 

捕捉星星的信號:家長必知的"五不"原則

中華醫(yī)學(xué)會提出的"五不"是早期預(yù)警信號:

1.不看:回避眼神交流。

表現(xiàn):孩子避免與人對視,更喜歡注視無生命物體(如旋轉(zhuǎn)的輪子、燈光),眼神空洞或游離;對父母的臉部表情無反應(yīng)(如微笑、皺眉)。

 

2.不應(yīng):對呼喚無反應(yīng)。

表現(xiàn):孩子對名字呼喚反應(yīng)遲鈍或完全無反應(yīng),仿佛“活在自己的世界”。

 

3.不指:缺乏指向性動作

表現(xiàn):孩子不會用手指物表達需求,而是通過拉拽、哭鬧等方式溝通。

 

4.不說:語言發(fā)育滯后

表現(xiàn):語言能力明顯滯后于同齡人,如2歲仍無語言,或語言刻板(重復(fù)他人話語)、答非所問。

 

5.不當:行為刻板或感知異常

表現(xiàn):刻板行為:反復(fù)拍手、轉(zhuǎn)圈、排列物品;感知覺異常:對某些聲音、觸感過度敏感或遲鈍。

 

家長注意:2-6歲是干預(yù)黃金期,若孩子持續(xù)3個月出現(xiàn)3項以上癥狀,建議盡早就醫(yī)。

 

病因與誤區(qū):科學(xué)破除謠言

發(fā)病因素:

遺傳因素:約15%~30%與基因突變相關(guān),如:某些染色體異常。

環(huán)境因素:孕期感染、早產(chǎn)、高齡父母等可能增加風險,但無單一明確誘因。

破除謠言:

? 疫苗不會導(dǎo)致孤獨癥:大規(guī)模研究已證實疫苗(如麻腮風疫苗)與孤獨癥無關(guān)。

? 不是父母冷漠或教育失敗:舊“冰箱母親”理論已被推翻,家庭教養(yǎng)方式并非主因。

 

孤獨癥與多動癥、學(xué)習(xí)困難如何鑒別

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創(chuàng)新療法:

· AI情緒識別:實時解析表情,輔助理解社交信號,進行社交訓(xùn)練。

· VR社交模擬:通過虛擬場景降低現(xiàn)實社交焦慮。

· 經(jīng)顱磁刺激(TMS)聯(lián)合認知訓(xùn)練:激活大腦社交網(wǎng)絡(luò)。

· CRISPR基因編輯:2024年科學(xué)雜志《自然》文章顯示CRISPR或可修復(fù)ASD相關(guān)突變。

 

傳統(tǒng)與藝術(shù)療法

· 行為干預(yù):通過獎勵機制訓(xùn)練生活技能。

· 音樂/美術(shù)治療:通過節(jié)奏、繪畫等刺激感知覺,穩(wěn)定情緒,培養(yǎng)社交能力。

· 中醫(yī)治療:針灸治療+推拿治療,幫助緩解情緒癥狀和認知功能恢復(fù)。

· 社交訓(xùn)練:角色扮演、小組游戲,學(xué)習(xí)輪流、分享等。

· 感統(tǒng)訓(xùn)練:改善觸覺敏感、平衡協(xié)調(diào)等問題(如玩沙池、蕩秋千)。

 

家庭與社會支持

· 家庭參與:家長需學(xué)習(xí)溝通技巧(如用簡單指令代替復(fù)雜語言)。 

· 學(xué)校提供:融合教育、資源教室等支持。

 

 

【知識問答】

 

為什么孤獨癥兒童常踮腳走路?

這是他們調(diào)節(jié)觸覺敏感的方式,通過減少足底刺激獲得安全感。

 

每一個“星星的孩子”都是宇宙的獨特饋贈,每一個 “星星的孩子”都需要被看見、被理解。當我們用科學(xué)代替偏見,用包容取代孤立,"星星的孩子"終將找到屬于自己的光芒。